Prólogo a Testing Treatments interactive Español

Los vocablos incertidumbre, imparcialidad, transparencia, participación ciudadana, no se escuchan de manera frecuente en conversaciones entre médicos. Tampoco entre los médicos y sus pacientes. Son palabras que parecen extraídas de un informe de gobierno o de una manifestación política. Sin embargo, todas ellas, o algún sinónimo, aparecen una y otra vez en Cómo se prueban los tratamientos. El libro, y éste, su correspondiente sitio web, fueron escritos pensando en los pacientes y en el público en general, y los invitan a colaborar con los profesionales de la salud para mejorar la calidad de la atención sanitaria en todos los niveles.

A los médicos no nos gusta pensar en incertidumbres. Incertidumbre significa duda. No nos gusta dudar acerca de los beneficios que pueden tener los tratamientos que recomendamos. Si doy un tratamiento es porque funciona. Si aparece en una guía clínica, es porque funciona. Pocas veces nos preguntamos cómo es que llegó a esa guía clínica, o cuáles son las bases científicas, las pruebas, por las cuales se recomienda o no un tratamiento. Pensamos en términos de blanco y negro. Si la guía clínica lo recomienda, entonces funciona. Si no lo recomienda, entonces no funciona. Lo curioso es que sí estamos conscientes de que existen pacientes que no mejoran a pesar de que hagamos todo al pie de la letra. O viceversa, sabemos que algunos pacientes pueden mejorar aún si no les hacemos nada. ¿Qué tanto es gracias a nosotros? ¿Qué tanto es la evolución natural?

Para reducir la incertidumbre, los tratamientos deben ser probados de manera imparcial. Si lanzo una moneda al aire 5 veces, podría caer 4 veces cara y 1 vez cruz. Esto no significa que la moneda está “cargada”, simplemente que el azar intervino. De igual manera, los estudios de investigación pueden generar resultados que sólo se deben al azar. No se necesita ser médico para entender esto. Tampoco se necesita ser profesional de la salud para entender que no es correcto evaluar los beneficios de un tratamiento comparando a pacientes jóvenes que lo reciben con pacientes mayores de 60 años que no. No se pueden comparar peras con manzanas. O para entender que la mente humana es poderosa y que el efecto placebo existe.

En el siglo pasado, si alguien hubiera mostrado a todo el mundo un protocolo de investigación desde su concepción se le habría acusado de ingenuo. “Le van a robar la idea”, pensarían los paranoicos. “No servirá para nada”, pensarían los pesimistas. Ahora es algo que fomentamos.

Supongamos que hago un estudio sobre el medicamento X. Si nadie sabe que lo estaba realizando, y mi estudio tiene resultados negativos y no se publica, se seguirán gastando recursos e incluso vidas en otros estudios para ver si dicho medicamento funciona o no. ¿Qué pasa si hay 10 estudios no publicados que dicen que no sirve y el único estudio que dice lo contrario sí se publica? Dará la impresión que el medicamento es efectivo. Cuando hay un interés monetario, esto puede pasar fácilmente. Antes de hacer un estudio debemos de conocer todos los que se han hecho previamente, para ver si realmente es necesario. Al hacer el proceso transparente y registrar un protocolo desde su inicio, podemos rastrear todos los estudios que al final no se publicaron por cualesquiera que fuera la razón. La investigación debe ser transparente, y útil. Y para que sea útil también se necesita la participación ciudadana.

Los médicos creemos saber qué es mejor para cada paciente. No necesariamente es así. Los pacientes pueden tener una perspectiva muy distinta a la que nos imaginamos. La participación del público en el diseño de los estudios de investigación y en la toma de decisiones sanitarias es algo relativamente nuevo y que está teniendo un impacto muy importante en la atención sanitaria.

Cómo se prueban los tratamientos nos invita a reflexionar cómo es que sabemos si un tratamiento funciona, y qué tan seguros estamos de ello. Nos invita a despejar dudas. Esto lo hace mediante ejemplos históricos, relatando historias tanto de tratamientos fallidos como de logros científicos. Explica de forma sencilla para todo público qué son las pruebas imparciales de los tratamientos. Da sugerencias para un mejor futuro en el cual exista investigación que sea transparente y enfocada en los desenlaces importantes para los pacientes. E invita a los pacientes a ser participantes activos y no sólo receptores de los cuidados de su salud.

Aunque el libro se escribió para pacientes y consumidores de los servicios de salud, encuestas previas de usuarios han mostrado que también los médicos y otros profesionales de la salud lo consideran útil y lo recomiendan. De igual manera, el sitio web forma parte integral de la versión impresa del libro, complementando e ilustrando sus conceptos.

Si no eres médico, pero alguna vez te has preguntado cómo llega un medicamento desde el laboratorio hasta el paciente, lee este libro y explora el sitio web. Si te inquieta saber por qué un médico puede recomendar un tratamiento y por qué otro no, o por qué los tratamientos cambian de un año a otro, o por qué la atención sanitaria debe basarse en pruebas científicas y no en anécdotas, lee este libro y explora el sitio web.

Y si eres profesional de la salud, simplemente, lee este libro.

Giordano Pérez Gaxiola,
Editor, Testing Treatments interactive Español
Diciembre 2012

  • Douglas_Badenoch

    Thanks for your comment Bettina. I received this reply from Iain Chalmers and am posting it on his behalf.
    ============================================================
    “I couldn’t agree with you more that fair tests of treatments need to be, above all, fair to patients. A long time ago I proposed in a letter to the Lancet that there should be a Patient-led Good Controlled Trials Guide (Lancet 2000;356:774). Sadly, my proposal went down like a lead balloon! And in both editions of Testing Treatments we suggested (see Point 8 of the Action Plan: http://www.testingtreatments.org/tt-main-text/research-for-the-right-reasons-blueprint-for-a-better-future/action-plan-things-you-can-do/) that patients should not take part in clinical trials unless certain conditions had been met. I hope you would endorse all of them.

    “We may disagree, however, that one important purpose of research is to protect patients from the adverse effects of our ignorance about the effects of treatments. John Lantos puts the matter very movingly in his testimony shown here: http://www.testingtreatments.org/2014/05/13/non-validated-therapy-often-dangerous-careful-research/. The problem with the Helsinki Declaration is that it restricts its attention to the tiny proportion of patients who receive treatments within research and ignores the impact of its pronouncements on the vast majority of patients. Testing Treatments gives plenty of examples of widespread suffering because of failure to confront uncertainties about the effects of treatments by doing research.

    “In other words, I believe that when there is ignorance about the effects of treatments, providing patients “with what is truly best for them” involves admitting uncertainties to them, and offering them the opportunity to help reduce the uncertainties. That’s why, out of pure self-interest, I have carried a medical card for over two decades indicating that I want to be invited to participate in research to compare different treatments when there is uncertainty about their relative merits (New Eng J Med 1991;325:1514). And that, in turn, reflects the evidence that, on average, new treatments are only very slightly more likely to be better than to be worse than existing treatments (Djulbegovic et al. Nature 2013:500;395-396).”

    Iain Chalmers