¿Cómo pueden ayudar los pacientes y la población a mejorar la investigación?
El mundo de la medicina, antes cerrado, está abriendo cada vez más sus puertas para admitir ideas nuevas y a quienes solían ser «ajenos» a él, y poco a poco el paternalismo está retrocediendo.
Como consecuencia, los pacientes y la población contribuyen más y más a la realización de la investigación en salud, tanto en cuanto a lo que se investiga como a la forma en que se emprenden los estudios. [1] En todo el mundo, existe un apoyo creciente para colaborar con los pacientes como socios en el proceso de investigación, y actualmente los profesionales que desean involucrar a los pacientes y a la población cuentan con orientación útil. [2,3,4]
Los pacientes tienen la experiencia que puede elevar la calidad de las deliberaciones y ofrecer interesantes puntos de vista. Sus vivencias pueden arrojar luz valiosa sobre la manera en que las personas reaccionan ante la enfermedad y cómo esto afecta la elección de los tratamientos. La evidencia científica que surge de encuestas; [5] revisiones sistemáticas de informes de investigación; [1] informes de ensayos individuales; [6] y evaluaciones del impacto [7] demuestra que la participación de los pacientes y la población puede contribuir a mejorar las pruebas de los tratamientos.
Entre muchas iniciativas, la Colaboración Cochrane, una red internacional de personas que revisan sistemáticamente la mejor evidencia científica sobre los tratamientos, ha adoptado las aportaciones de los pacientes desde sus comienzos en 1993.
La James Lind Alliance, creada en 2004, reúne a pacientes, cuidadores y médicos para reconocer y dar prioridad a las preguntas sin respuesta sobre los efectos de los tratamientos que ellos coinciden en que son las más importantes.
Esta información sobre las incertidumbres de los tratamientos contribuye a garantizar que aquellos que financian la investigación en materia de salud sepan qué es lo que más les importa a los pacientes y a los médicos.[8] A partir de 2008, la Comisión Europea financió un proyecto para promover el funcionamiento de las organizaciones de pacientes en los ensayos clínicos con el objetivo de combinar las experiencias entre los países europeos a través de talleres, informes y otros intercambios. [9]
Asimismo, en otros países, generalmente existe una representación pública activa en las actividades de investigación. Las funciones están en continua evolución [10] de diversas maneras, y esto permite a los pacientes y a la población trabajar en conjunto con los profesionales de la salud. En la actualidad, están en desarrollo nuevos métodos para llevar a cabo este trabajo conjunto. [11]
Esto sucede en todo el espectro de las actividades de investigación:
- formulación de las preguntas que se busca responder;
- diseño de los proyectos, con especial énfasis en la selección de resultados que son importantes;
- gestión de los proyectos;
- elaboración de folletos informativos para los pacientes;
- análisis e interpretación de los resultados; y
- difusión e implementación de los hallazgos para justificar las opciones de tratamiento.