¿Cómo los pacientes pueden dificultar la realización de las pruebas imparciales de los tratamientos?

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Introducción

No siempre la participación de los pacientes en la investigación contribuye a promover la realización de pruebas imparciales de los tratamientos.

En 2001, una encuesta entre investigadores aportó algunas experiencias muy positivas derivadas de integrar a los pacientes en los ensayos clínicos, pero también evidenció algunos problemas graves. En su mayoría, estos problemas eran consecuencia de la falta de experiencia de todos en este tipo de colaboración.

En primer lugar, con frecuencia se producían demoras considerables en la puesta en marcha de la investigación. Además existían dudas sobre los intereses contradictorios y la «representatividad» de algunos pacientes que aún no se habían percatado de la necesidad de evitar traer solo sus intereses personales a las reuniones de dirección de los ensayos. [5]

Muchos de estos problemas parecían surgir de la comprensible ignorancia de los pacientes sobre cómo se hace y se financia la investigación. Las circunstancias desesperadas a veces obligan a tomar medidas desesperadas para tener acceso a tratamientos que no se han evaluado adecuadamente y que pueden hacer más mal que bien, aun a pacientes moribundos.

Ya hemos mencionado cómo las presiones políticas de los pacientes y los promotores de la causa para obtener la autorización «compasiva» de medicamentos nuevos y «prometedores» para el sida tuvieron un efecto contraproducente: retrasaron la posibilidad de distinguir aquellos tratamientos dirigidos a obtener los resultados más importantes para los pacientes. Más recientemente, la defensa contraproducente y mal informada, tanto de individuos como de grupos de pacientes, ha afectado la prescripción de medicamentos para la esclerosis múltiple y el cáncer de mama.

A mediados de los años noventa, se introdujeron los interferones para tratar a personas que padecían una forma de esclerosis múltiple llamada «recurrente-remitente», sobre la base de escasas pruebas respecto de su utilidad. Muy rápidamente, pacientes con todas formas de esta esclerosis múltiple clamaron por estos medicamentos costosos, y los servicios de la salud acordaron financiar su uso. Los interferones se transformaron en un tratamiento convencional aceptado para esta enfermedad debilitante.

Como consecuencia, nunca sabremos cómo administrar los interferones adecuadamente en la esclerosis múltiple; nunca se llevó a cabo la investigación y ahora es demasiado tarde para volver el tiempo atrás. Sin embargo, con el paso del tiempo una cosa se hizo claramente obvia: los interferones tienen efectos colaterales desagradables, como síntomas similares a los de la gripe.

Como explicamos antes, Herceptin (trastuzumab), no es un fármaco maravilloso para todas las mujeres con cáncer de mama. Su eficacia depende, en primer lugar, de la constitución genética particular del tumor, que está presente en solo 1 de cada 5 mujeres con cáncer de mama. Por si fuera poco, el fármaco tiene efectos colaterales potencialmente graves en el corazón. No obstante, los defensores de los pacientes, incentivando un furor mediático, impulsaron a los políticos a seguir la corriente de la opinión pública: el uso de Herceptin se avaló oficialmente con escasa consideración la evidencia científica existente o el reconocimiento de que aún faltaban más datos probatorios relativos al equilibrio entre los beneficios y los daños.