Organizaciones de pacientes: ¿voces independientes o no?

Hay otro conflicto de intereses menos conocido en la relación entre las organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica.

La mayoría de las organizaciones de pacientes tienen muy poco dinero, dependen del trabajo de voluntarios y obtienen muy poco financiamiento independiente. Las subvenciones por parte de las compañías farmacéuticas y los proyectos conjuntos con estas pueden ayudarlas a crecer y ser más influyentes, pero también pueden distorsionar y tergiversar las prioridades de los pacientes, sobre todo en lo relativo a la investigación.

La magnitud de este problema es difícil de estimar, pero una visión fascinante proviene de una encuesta realizada para evaluar el nivel de patrocinio corporativo de las organizaciones de pacientes y consumidores que trabajan con la Agencia Europea del Medicamento.

Esta agencia coordina la evaluación y el control de los fármacos nuevos en toda Europa y, por mérito propio, ha interactuado activamente con grupos de pacientes y consumidores en sus actividades de reglamentación. Sin embargo, cuando entre 2006 y 2008 se encuestó a 23 de estos grupos, se demostró que 15 de ellos recibían financiamiento parcial o importante de fabricantes de medicamentos o de asociaciones de la industria farmacéutica. Asimismo, menos de la mitad de los grupos señaló con precisión a la agencia la fuente o el monto de financiamiento que recibía. [17]

En algunos casos, las propias compañías farmacéuticas han establecido organizaciones de pacientes para cabildear a favor de sus productos. Por ejemplo, una de las empresas que producen interferón formó un nuevo grupo de pacientes llamado «Acción para el Acceso», con la finalidad de conseguir que el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido proporcionara interferones para la esclerosis múltiple (véase arriba). [18, 19] El mensaje que toda esta publicidad les transmitió a los grupos de pacientes era que los interferones eran eficaces pero demasiado costosos, cuando el fondo del asunto era si estos fármacos en realidad servían.